Association bénéficiaire projets caritatifs 2023-2024
Cette année, ce sont au moins 4 associations de la région à qui nous remettrons l’intégralité des bénéfices que nous aurons réalisé sur l’ensemble des projets caritatifs de septembre 2023 à juin 2024. Voici la présentation de la 4ème : Autour du BPAN
L’association Autour du BPAN a été créée le 16 juillet 2018. Elle est ouverte à tous. C’est une association de familles et d’aidants liée au gène WDR45. Elle a pour vocation de lutter contre la maladie liée à la mutation du gène WDR45.
La maladie BPAN,c’est quoi ?
Il s’agit d’une maladie génétique rare, neurodégénérative associée à une protéine béta-hélice, la BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration). Elle se caractérise notamment par une accumulation de fer dans le cerveau et appartient au groupe des NBIA. La mutation du gène étant sur le chromosome X, cette maladie touche plus les filles que les garçons.
N’hésitez pas à consulter leurs pages réseaux sociaux et leur site internet
Déployons toutes les solidaritéS
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